A Andrea Rivera le detectaron condrosarcoma, un extraño cáncer a los huesos. El lugar donde trabaja está haciendo una campaña. Andrea es una joven de 36 años, madre, esposa y psicóloga que vive en Valparaíso. El año pasado le detectaron Condrosarcoma, una patología poco frecuente (1 en 200.000) y que afecta a los huesos. Este extraño cáncer se presenta, en la mayoría de los casos en las extremidades. Existe un tratamiento en Trento, al cual puede acceder Andrea, pero es muy caro. Hablamos con ella y nos contó sobre el proceso en el que se encuentra.
Andrea eres psicóloga de Kreser y sabemos que estás pasando por un momento complejo en cuanto a tu salud, ¿cuáles fueron las primeras señales con las cuales te diste cuenta de que algo estaba funcionando diferente?
“Trabajo de forma particular, soy Fonasa y no tengo ningún tipo de seguro médico.
Las primeras señales partieron hace cuatro años atrás, cuando me empezó a doler un brazo, esto fue justo antes de tener a mi primera hija. Me dolía el brazo cuando dormía, después se me dormía, tenía varias sensaciones raras y acudí a varios traumatólogos, cada uno me dio un diagnóstico diferente, desde túnel carpiano, hasta problemas de la musculatura de la espalda. Ninguno de ellos me dio una solución”.
“Entre medio estuvo la pandemia, tuve dos hijas y me ‘dejé estar’ y no seguí buscando más respuestas. Hasta que finalmente, en mi último embarazo, los dolores eran demasiado intensos y fui a un doctor, quien me dijo que cuando naciera mi hija, empezaríamos con los estudios. Me hicieron una resonancia magnética en la columna y en la cervical”.
Al momento de ver los resultados, el doctor vio que Andrea tiene una masa de unos cinco centímetros y le dijo que debía buscar un traumatólogo oncólogo. Desde ese momento visitó a varios para que le dijeran qué era esa masa.
Andrea, nos podrías contar ¿qué significa el Condrosarcoma g1 y cómo se detecta?
“El diagnóstico también fue complejo, fue como un mes y medio de mucha ansiedad e incertidumbre” Andrea se entera de que tiene un Condrosarcoma, un cáncer a los huesos en diciembre del año pasado. “Actualmente estoy participando de un estudio de EE.UU, porque es una enfermedad muy rara. El Condrosarcoma G1, que es grado uno, lo que quiere decir que es de crecimiento lento, y, que por lo general no hace metástasis. Lo complejo en mi caso es que está a nivel cervicales y eso hace que la recepción sea imposible, ya que está muy cerca de la médula y corro el riesgo de afectar la médula y los nervios. Lo que provocaría una dificultad tremenda, porque la médula afecta la movilidad y el tema de los nervios, quedaría con dolor crónico, temblores, etc”.
Hoy en día ¿hay algún lugar en Chile en el que te estés tratando?
“Actualmente mi equipo de médicos es el FALP Santiago, ellos son los que me han acompañado en todo este proceso y que hasta la fecha son ya seis meses. Al ser una enfermedad poco común, el tratamiento ha ido cambiando, ya que es un descubrimiento para los profesionales que me ven. Yo no sé si ellos habían visto antes un caso así, quizás sí, pero en la FALP me han ayudado un montón. Han hecho consejos de neuro, donde evalúan si efectivamente a qué tipo de radioterapia yo podría acceder. Cuando hacen el balance costo-beneficio, se dan cuenta que el tipo de radio que estaba pensado, no es para mí. Finalmente, llega un momento en que me quedo sin cirugía y sin radio y ahí es cuando comienza la desesperación y el proceso de investigación”.
¿Cómo surgió el contactarse con Trento para llevar a cabo la prontoterapia?, ¿En qué consiste este tratamiento?
“Luego del proceso de investigación, apreció la posibilidad de un tratamiento ‘prontoterapia’ y con ello, un vínculo que había hecho la FALP con un paciente de Italia, en Trento. Ahí es cuando el equipo de la FALP se comunica con el equipo de Trento y hacen una reunión médica, donde concluyen que soy candidata a la terapia, previamente tienen que hacer una cirugía, porque el tumor es demasiado grande. Por lo que tengo entendido se tiene que ‘ahuecar’ el tumor, para que los rayos de la terapia sean más efectivos y eficientes. Es una tecnología con la que pueden dar dosis más altas de radio con mayor control.
Después de la cirugía, lo más probable es que pierda la movilidad y la fuerza de un brazo, va a haber un cambio importante en mis capacidades y con ello, la necesidad de reinventarme a nivel profesional y como mamá”.
¿Se sabe de alguna persona en Chile que tenga esta enfermedad y cómo fue el proceso de su tratamiento?
“La verdad, es que yo no sé si en Chile hay otras personas con esta condición, puede ser que sí, es muy probable. Lo único distinto de mi caso es la localización, ya que por lo general este cáncer se da en las extremidades o en la cadera. La verdad que, en cervicales, es una localización bastante rara y eso es lo que lo hace más peligroso. En las extremidades se remueve todo el tumor y se acabó la historia, pero en mi caso, eso no es posible”.
A través de la cuenta de IG de Kreser se está organizando una rifa para poder reunir la suma de dinero para que vayas a Italia o Madrid a atenderte.
Andrea, ¿Cómo puede la gente colaborar?
“Sí, actualmente estamos haciendo una rifa a beneficencia, pueden ingresar a mi Instagram que es “Apoyemos a la Andrea”, lo pueden buscar por @apoyemosaalaandrea. Ahí aparecen los datos, si es que alguien quiere hacer una transferencia directa o si alguien quiere participar de la rifa”.
El link de la rifa es el siguiente y lo encuentran haciendo click aquí, esta se llevará a cabo el 31 de agosto. Andrea necesita reunir $70.000.000 más viaje y estadía en Italia.
“Las personas me han tenido en sus oraciones, en su mente, constantemente me entregan su energía. En este caso, el dinero es fundamental, porque la suma es astronómica y la verdad es que, sin eso, no tengo tratamiento, pero la verdad es que ha sido muy conmovedor el estar recibiendo mensajes de gente que no veía hace mucho tiempo, pacientes antiguos que tuve. Eso emociona muchísimo”.
La importancia de la comunidad
“Yo creo que sería interesante relevar la importancia de la comunidad, sobre todo de la comunidad cuando ya no hay nada más. Porque este tipo de cáncer, que es raro, no está en el AUGE, no está en el GES. Este tipo de patología y específicamente, el tratamiento es una cosa que no resiste ningún seguro. Lo único que me queda es la comunidad y que se ha puesto la camiseta en este contexto.
Estoy muy agradecida de toda la atención que ha recibido esta campaña. Creo que donde falla el estado, donde falla lo privado, donde falla lo público, siempre nos queda la comunidad y eso es súper interesante y es un bálsamo para el alma pensar que uno no está solo. Eso ha sido un tremendo regalo para este momento tan oscuro y tan negro”.
Al cierre de esta edición, conversamos con la Consultora de la Provincia Autónoma de Trento en Chile, Carla Dellape, y nos comentó que están haciendo desde el viernes pasado las averiguaciones para ver si es posible conseguir ayuda.
Autor imagen de portada: Andrea Rivera